حرفيش :الطفل أمين شنان ذو مرض نادر وأحلام لا تعرف الحواجز

امين فتحي شنان طفل من قرية حرفيش، خصه الله بحالة مرضية نادرة جدا، أمين يعاني من متلازمة تعرف باسم ( متلازمة القصر التطابقية - תסמונת גמדות סימטרית ). حاليا المتلازمة التي يعاني منها الطفل أمين تعتبر الحالة الوحيدة المشخصة في اسرائيل، وهي من بين ما يقارب فقط 25 حالة بالعالم أجمع ! .

أمين فتحي شنان ولد بوزن 606 غراما! مما أحوج مكوثه في المستشفى تحت عناية شديدة في قسم الاطفال الخدج. خلال فترة مكوث أمين في المستشفى عانى والداه وعائلته الأصعب والأمر جراء جهدهم المتواصل لرعايته حتى اكتمل نمو جسده نسبيا مما مكن من ارساله لبيت والديه لمتابعة تربيته تحت كنفهما .

أمين اليوم يصل وزنه فقط 6 كغم ونصف وطوله 72 سم ! الا أنه ومن المؤسف جدا وبحسب ما يتوقع له الأطباء، ان نمو جسده سوف لا يتعدى وزن 9 كغم وطول المتر الواحد وهذا في افضل الحالات! مع هذا " إن الله رحمن رحيم " وعوض على هذا الطفل بقدر كاف من الذكاء والانفتاح الفكري نسبة لطفل بهذا العمر، وانعم الله عليه بالبشاشة ولا تراه الا فرحا مرحا يقفز هنا وهناك .

المشكلة التي تقف في طريق هذا الملاك الصغير هو عدم قدرته على القيام بالعديد من الاشياء من الاحتياجات اليومية كأي طفل اخر بعمره، وذلك بسب قصر قامته ، وخفة وزنه ، وضعف جسده النحيل ، الأمر الذي يستدعي ملازمته والعناية به على مدار الليل والنهار! وما يوجب تقديم يد المساعدة من شخص اخر حتى في ابسط الاشياء وفي اغلبية متطلبات حياته اليومية! ولا سيما اثناء تواجده في المدرسة على مقعد الدراسة، وهنا تكمن الحالة الانسانية الوجدانية لهذا الطفل الذي من حقه وواجب المجتمع أن يوفر له التربية والتعليم كأي طفل آخر لكن ضمن نطاق خاص يلائم حالة وظروف هذا الطفل البريء .

حاليا أمين عمره تسع سنوات ومن المفروض أن يدرس في الصف الثالث إبتدائي في احدى المؤسسات التربوية في القرية ضمن البرنامج الاعتيادي ،ولكن من المؤسف وبسبب تقاعس الجهات المسؤولة، حاليا أمين لا يذهب الى المدرسة. وبما أن حالة أمين الجسدية نادرة جدا، وتتطلب ظروفا خاصة ومعقدة، لا توجد اية مؤسسة تربوية في اسرائيل تؤمن جميع متطلبات الدراسة لمثل هذه الحالات ! واغلبية المؤسسات التربوية الخاصة لحالات مشابهة لا تتوافق خدماتها مع الحالة الخاصة لأمين ! .

أمين ينهض كل صباح مع اخته التوأم ( الطفلة في الصور ) يراها كيف تذهب للمدرسة للتعلم ، اما هو يبقى قابعا في البيت، مما يجعله يسأل والديه : لماذا لا أذهب للمدرسة كبقية الطلاب ؟

كيف لهذا الطفل ان يدرس في نطاق مؤسسة تربوية اعتيادية حين انه لا يتمكن من الصعود الى حافلة المدرسة لوحده ؟ كيف لهذا الطفل ان يحمل حقيبته المدرسية التي تزن ضعفي وزنه او اكثر ؟ كيف لهذا الطفل ان يتعامل مع زملائه الطلاب في المدرسة اذا اعتدي عليه من قبل احد الطلاب ؟
كيف له ان يفتح باب غرفة صفه او باب المرحاض في المدرسة لوحده وهو لا يتعدى السبعين سم ؟ كيف سيستطيع الكتابة على اللوح ؟ أتعلمون إن صدمته ضربة خاطئة من الطابة في درس الرياضة يمكنها ان ترديه قتيلا نسبة لحجم جسده ! ناهيكم عن المخاطر التي لا تغيب عن فهم نبيه!!! التي تتربص بهذا الطفل منذ لحظة توجهه نحو مدرسته في الشارع وفي كل مكان .

منذ ولادة امين يعمل والداه ويدأبا على تامين افضل الظروف الحياتية وسبل الراحة لولدهما ، ووالده المحامي السيد فتحي شنان منذ فترة طويلة وهو في صراع مع الجهات المسؤولة التابعة لوزارة التربية والتعليم ، المجلس المحلي في القرية والمدرسة من اجل تامين الظروف الخاصة لتثقيف ولده وإعطائه حقه الإنساني والاجتماعي والقانوني بالتعليم كأي طالب اخر، إلا انه وللأسف لا يتلقى الا ردود الحبر على ورق واغلبية الجهات التي تدخلت بالموضوع ترمي بالحمل والمسؤولية على عاتق بعضها البعض ! .

ألا يحق لهذا الطفل الذي خصه الله بنعمة خاصة أن نمنحه القليل من حقه ألا وهو العلم والثقافة  ؟

كل ما يتمناه أمين ووالداه إيجاد حل جذري وبأسرع وقت ممكن لهذه الحالة الإنسانية الاجتماعية وإيجاد الظروف والاطار التربوي الملائم لكي يستطيع أمين أن يكتسب الأشياء الأساسية في الحياة وأهمها نور العلم دون أن يشعر أنه عالة على المجتمع .

تعقيب مدير قسم المعارف في مجلس حرفيش الشيخ فواز حسين

لا يسعني الا ان اقول اننا نقوم بكل ما نستطيع عمله، في بعض الاحيان الامور تتعلق بأطراف اخرى وللحقيقة اقول ان ام الطالب توجهت الي فقط بعد افتتاح العام الدراسي وقامت ضابطة الدوام في المجلس بزيارة الطالب في بيتة والحديث مع امة ووضع النقاط على الحروف ووعدت الام بارسال ابنها اعتبارا من يوم امس. التسفير موجود الطالب يتعلم في صف ملائم فية معلمة ومساعدة סייעת כתתית وسنتابع الموضوع مع الجهات الاخرى